Czy można oswoić się z jakąkolwiek chorobą, szczególnie wtedy, kiedy doświadczają cierpienia nasi najbliżsi? Jak pomagać w tej sytuacji, jak funkcjonować każdego dnia, kiedy wysiłek zdaje się być ponad nasze możliwości? Drodzy Czytelnicy, serdecznie zapraszam do przeczytania poniższego wywiadu na temat choroby Alzheimera, którego główna bohaterka -Katarzyna Bylica – opowiada o swoim osobistym doświadczeniu w opiece nad swoją mamą, która zachorowała na tą podstępną chorobę, jaką jest Alzheimer.
Marcin Staszak z Fundacji Bezpieczny Port: Kasiu, czym się zajmujesz zawodowo ?
Kasia: Myślę, że praca nie ma tutaj większego znaczenia, choć jeżeli zapytałeś, to pracuję w sektorze OZE, czyli odnawialne źródła energii. Nie da się zaprzeczyć, że ta branża jest moją pasją i chyba dzięki pracy jeszcze nie oszalałam.
Marcin Staszak: Pamiętam Kasiu, kiedy po raz pierwszy w trakcie naszej rozmowy, zakomunikowałaś o pierwszych symptomach choroby swojej mamy. Możesz szerzej opisać tę sytuację?
Kasia: Sam początek choroby zaczął się bardzo niewinnie. Delikatne zapominanie, powtarzanie kilkukrotne tych samych kwestii. Najpierw myślałam, że to mgła umysłowa z powodu usunięcia tarczycy u mojej mamy i takie zapewnienie lekarza dało mi chwilowy spokój, ale nie uśpiło czujności.
Marcin Staszak: Jakie uczucia Tobie towarzyszyły, kiedy usłyszałaś z ust lekarza, że ta choroba ma na imię alzheimer?
Kasia: Jakie uczucia mi towarzyszyły? One nadal we mnie są. Wydaje mi się, że po zderzeniu z TIREM szybciej doszłabym do siebie, niż z tą diagnozą. Na samym początku nie do końca wiedziałam z czym będę musiała się zmierzyć. W swojej naiwności myślałam, że przecież to tylko zapominanie, nic wielkiego, że najwyżej dwudziesty raz powtórzę mamie, że np. szklankę odłożyła na parapet, a nie do szafki, ale Alzheimer, to nie tylko zabieranie ludziom wspomnień, to okradanie ich z godności, poczucia bezpieczeństwa, częste zmiany nastroju, trudności w wykonywaniu codziennych czynności, czy zaburzenia orientacji w miejscu i czasie.
Marcin Staszak: Czy żyjąc obok najbliższej osoby, która w tym przypadku jest Twoją mamą, można w ogóle się oswoić z diagnozą: Alzheimer?
Kasia: Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Na ten moment mojej drogi w walce o powrót do zdrowia mojej mamy, ja nie umiem się z tym oswoić. Lekarze powtarzają jak mantrę, że powinnam zaakceptować fakt, że mama nie wróci już do zdrowia, tylko problem jest w tym, że ja nie umiem się z tym pogodzić. W 2015 roku gwałtownie zachorowałam. Zostałam zarażona bakterią w jedzeniu. Doszło do piorunującej sepsy wraz z bakteryjnym zapaleniem opon mózgowych, czyli dwie śmiertelne choroby. Lekarze powiedzieli rodzicom, że mają się ze mną pożegnać, że nie wyjdę z tego. Pół miesiąca przebywałam w śpiączce, wyszłam z tego! Później powiedzieli rodzicom, że nawet jeżeli z tego wyjdę, to będę warzywem i będę robić pod siebie. Marcinie, jak wiesz i wszyscy ludzie, którzy mnie znają nie robię pod siebie, chodzę, biegam, a miałam nie chodzić, miałam nie żyć!
Jakim prawem decydujemy, kto ma żyć i kto z jakiej choroby wyjdzie lub nie? Teoretycznie rozumiem, że Alzheimer jest chorobą nieuleczalną, postępującą, ale są terapie do których dotarłam i którą wdrożyłam mojej mamie informując o tym lekarzy, którzy co prawda bez entuzjazmu ale powiedzieli mi, że gdyby byli na moim miejscu zapewne zrobili by tak samo. Dowiedziałam się jeszcze wiele innych ciekawych rzeczy, ale ludzie nie są gotowi na usłyszenie prawdy lub nie chcą jej usłyszeć i przyswoić, bo wtedy musieliby wyjść ze swojej strefy komfortu, a to nie każdemu pasuje.
Marcin Staszak: Przez moment Twoja Mama przebywała w ośrodku szpitalnym dla osób z chorobą alzheimera w Ścinawie, co wtedy się zadziało w twoich myślach, w Twojej głowie? Nadzieja? Wiara, ulga, że troszkę teraz zajmiesz się sobą?
Kasia: Tak, w zeszłym roku zapłaciłam za prywatną diagnostykę mojej mamy w specjalistycznym ośrodku. Wiązałam z tym szpitalem ogromne nadzieje. Został mi polecony jako jeden z najlepszych ośrodków do diagnostyki otępiennej, a zostałam z ogromnym rozczarowaniem i niesmakiem. Liczyłam na cud, ale on póki co jeszcze się nie wydarzył. Rozczarowanie nie jest związane z diagnozą, ale podejściem osoby prowadzącej moją mamę do informowania mnie o jej stanie, planie leczenia, rokowaniach itd…
Zawożąc tam mamę naprawdę liczyłam, że jej pomogą, że może zmienią leki, że uda się ja przywrócić do ,,ustawień fabrycznych”. Nic takiego się nie stało. Wiązałam ogromną nadzieję z tym szpitalem, ale cóż….
Marcin Staszak: Co się stało po powrocie ze szpitala?
Kasia: Nic, zupełnie nic. Mama była szczęśliwa, że wróciła do domu z ,,sanatorium” i nie wspominała tego pobytu miło. Ja zaś rozpoczęłam samotną walkę o jej powrót do zdrowia. Skontaktowałam się z Instytutem Biologii Molekularnej w Gdańsku i osobami odpowiedzialnymi za badania nad Genisteiną. Preparat nie jest dopuszczony do obrotu w Polsce, więc musiałam go zamówić z pomocą fundacji. Terapia jest kosztowna. Póki co nie widzę spektakularnych efektów, ale wiem też, że preparat działa powoli, a usunięcie z mózgu białka tau i amyloidu, który nawarstwiał się tam latami, musi potrwać. Jedyne co mogę powiedzieć, to w zeszłym roku mama nie chciała w ogóle wychodzić z domu, nie było opcji żeby z niego wyszła. Od początku roku póki co wychodzimy dzień w dzień na spacer i mama robi to chętnie. Mama już niewiele rzeczy wykonuje w domu, ale jeżeli poprosi się ją żeby np. obrała ziemniaki lub coś wymyła, to zrobi to, ale tylko na wyraźną sugestię, że jest taka potrzeba, choć czasami potrafi mnie zaskoczyć i zrobi coś sama z siebie.
Marcin Staszak: Kasiu, na zakończenie naszej korespondencji, co chciałbyś przekazać czytelnikom, którzy są opiekunami swoich podopiecznych i tak jak Ty, każdego dnia spędzają czas na troskliwej opiece nad osobą cierpiąca na chorobę alzheimera. Może słowo wsparcia?
Kasia: Słowo wsparcia? Uwierz mi Marcinie, że sama chciałabym je otrzymać. Walczę o moją mamę i jedyne co mi przeszkadza, to podcinanie skrzydeł przez inne osoby. Wydaje mi się, że jestem z innej bajki i pewnie tak jest. Lekarze w moich oczach stracili bardzo dużo, niespecjalnie im ufam, patrzę na ręce, dopytuję dlaczego tak, a nie tak, jestem nie wygodną osobą, bo wszystkiego chciałabym się dowiedzieć, a nie że biorę receptę i wychodzę. Moja mama to nie jest laboratorium, w które bez opamiętania będę pakować leki i jeżeli są na świecie inne terapie, a ja o nich dowiedziałam się guglując po nocach internet, to oczekuję od lekarza, że on pomoże mi do nich dotrzeć i zaordynuje, a póki co słyszę nie, bo u nas tego nie ma, ale w jego mniemaniu wydaje mu się, że to może być medycyna przyszłości, natomiast nie może tego polecić. Straszne jest to z czym się mierzę, ale mam naturę wojownika i do każdego problemu podchodzę z każdej możliwej strony i jak wyrzucą mnie drzwiami, to próbuję oknem, kominem, albo zrobię podkop.
Mama była, jest i będzie całym moim światem i jeżeli ktoś z opiekunów mierzy się z takim samym problemem, to jedyne co chciałabym przekazać żebyśmy sobie nie podcinali nawzajem skrzydeł. Jeżeli ktoś jest zadowolony, że dostał kolejną receptę i wystarcza mu informacja, że ten lek i tak nie pomoże, ale proszę go podawać bo takie są procedury, to ok, ale jeżeli wiemy, że są inne terapie, opracowuje się nowe leki, to nie obrzucajmy się błotem, bo świat się zmienia, ewoluuje, tak samo medycyna, opinie lekarzy. Jesteśmy tylko ludźmi i punkt widzenia, zależy od punktu siedzenia. Jest mnóstwo lekarzy, którzy zaczynają mieć otwarte umysły, a nie bazują na wiedzy którą pozyskali X lat wstecz i nie dadzą sobie nic powiedzieć.
Ja wiem, że czas upływa i pewne etapy idą do przodu. Coś przemija, a coś się rozpoczyna. Świat nie lubi próżni i nigdy się nie zatrzymuje, nieustannie posuwa się naprzód. Być może nie odzyskam tego co przeminęło, ale mama jest dla mnie bardzo ważna i póki sił mi starczy, to będę o nią walczyła. Nie zasłużyła na taka chorobę, ale życie nigdy nie było i nie jest sprawiedliwe, a my opiekunowie naszych bliskich powinniśmy się wspierać, bo choć dla świata ta nasza bliska osoba zapewne jest nikim, to jednak dla nas jest całym światem.
Wymiana informacji, spostrzeżeń jest tutaj bardzo ważna. Instytut Biologii Molekularnej w Gdańsku potrzebuje 8 milinów złotych by wszcząć badania kliniczne z udziałem ludzi, a koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wsparciem badań, wiecie dlaczego? bo nie można opatentować naturalnego składnika. Być może tyle jest warte życie naszych bliskich.
Być może za jakiś czas moja kochana mama nie będzie wiedziała kim dla niej jestem, ale nie ma to dla mnie żadnego znaczenia. Ważne, że ja wiem kim ona jest dla mnie.
Marcin Staszak: Dziękuję Tobie Kasiu, że zgodziłaś się na przeprowadzenie ze mną krótkiego wywiadu i opowiedzenie o chorobie alzheimera bardziej od kuchni, czyli z punktu widzenia córki, która na co dzień opiekuje się swoją mamą.
Redakcja felietonu: Marcin Staszak – Prezes fundacji Bezpieczny Port
Fundacja Bezpieczny Port z siedzibą w Oleśnicy
https://www.facebook.com/fundacjabezpiecznyport
